Mãe de bebê com doença rara faz campanha para custear tratamento de R$ 3 milhões

|O Hospital das Clínicas de Botucatu (SP) é a casa da pequena Lavínia Vitória Cunha há quase dois meses. A bebê que completou 5 meses recentemente foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa rara que afeta o sistema nervoso e causa fraqueza muscular, além de afetar o sistema respiratório e de deglutição, comprometendo assim a alimentação.

Por causa disso, Lavínia precisa da ajuda de um respirador e só se alimenta por sonda. "Eu parei de trabalhar para poder ficar com ela, porque ela não tem previsão de alta, ela depende do respirador. A gente se reveza nos cuidados com a Lavínia, eu, meu pai e minha mãe", conta a mãe da bebê, Daiane Gabriela Pereira da Cunha.

A mãe conta que teve uma gravidez saudável e só foram perceber que tinha algo errado quando Lavínia estava com quase 3 meses.

"Ela era muito molinha, não sustentava a cabeça e com 3 meses ela teve uma pneumonia e precisou ser entubada, ficou 9 dias na UTI. Ela passou por uma série de exames e os médicos começaram a desconfiar, ela passou por um exame chamado eletroneuromiografia, que deu o diagnóstico."

A esperança da família está em um medicamento que só é comercializado no exterior. Segundo Daiane, outras famílias no país já conseguiram a medicação e as crianças apresentaram melhora. O medicamento ainda não foi aprovado pela Anvisa, mas como tem autorização para ser comercializado em outros países, a importação pode ser feita, mas para isso a família precisa desembolsar cerca de R$ 3 milhões.

Por isso, a família iniciou uma campanha nas redes sociais para tentar levantar esse valor. O medicamento é usado no tratamento da AME nos Estados Unidos e tem aprovação para comercialização, embora esteja em fase experimental, dos órgãos responsáveis no país.

"É difícil, mas nossa esperança é que ela possa respirar sozinha, comer, existe até a possibilidade de andar com esse tratamento, nós conhecemos outras crianças nessa situação e um deles tem um ano e já está ficando em pé com a aplicação dessas seis primeiras doses, que é uma espécie de vacina."

Tratamento disponível

Como o medicamento não é aprovado pela Anvisa, ele não é comercializado no Brasil e não pode ser um tratamento indicado pelos médicos no país, embora seja permitida a importação. De acordo com a médica pediatra Cínara Marcondes, que acompanha Lavínia no Hospital das Clínicas, o tratamento para a doença existente hoje no país é de suporte.

"O que se oferece são as condições necessárias para que ela consiga viver. A Lavínia sofre de uma doença neurológica que afeta a medula. A medula dela não manda informações para os músculos e por isso ela tem uma fraqueza neles desde que nasceu e uma das principais dificuldades é em relação à respiração. Ela não respira sozinha, então nós oferecemos o respirador, a ventilação para que ela possa respirar e ela também só se alimenta por sonda. Além do respirador, ela faz fisioterapia, terapia ocupacional. É que é oferecido hoje no país pelos SUS atualmente."

Ainda de acordo com a pediatra, não existe uma previsão de alta para Lavínia porque ela depende de todo uma estrutura para viver. Cínara explica que existem quatro estágios da AME e ela só progride até certo ponto que é o estágio onde a Lavínia, que é tipo I e o mais grave.

"Tem crianças que ainda não precisam do respirador como a Lavínia, mas podem vir a precisar, porque é uma doença que progride. Para ela ir para casa, precisaria de todo uma estrutura que nós chamamos de homecare, além de uma equipe médica pronta para atender caso ela tenha uma parada, o respirador para de funcionar, e isso não é oferecido pelo SUS. Algumas pessoas conseguem o respirador, mas em casos bem específicos e a maioria não é totalmente dependente dele como a Lavínia", explica a médica.

Tratamento

O tratamento que a família busca foi liberado nos Estados Unidos em dezembro 2016 pela FDA, agência que regula alimentos e drogas no país. Segundo a agência, o medicamento, que seria o primeiro usado no tratamento da AME, é uma terapia capaz de estabilizar a morte celular de neurônios e impedir ou retardar a evolução da doença. Testes feitos em crianças nos primeiros meses de vida mostraram melhorias que vão de 40% a 60% nas condições de saúde.

O processo de registro do medicamento já está em andamento na Anvisa. O G1 entrou em contato com assessoria de imprensa do órgão que informou que detalhes sobre registro de medicamentos são confidenciais. No entanto, algumas informações sobre o processo estão disponíveis no site da Anvisa.

De acordo com a página, o pedido de registro do medicamento foi feito em maio deste ano por um laboratório e recebeu prioridade de análise. Atualmente a Anvisa aguarda retorno da empresa em relação as exigências técnicas referentes às avaliações de segurança e eficácia e tecnologia farmacêutica do medicamento.

Daiane parou de trabalhar para cuidar da filha, que mora no hospital há quase dois meses (Foto: Daiane Cunha / Arquivo pessoal )