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Pais entram na Justiça para bebê com Síndrome de Steinert Congênita ser tratado em casa, em Assis

Pai diz que filho de seis meses precisa de equipamentos para continuar vivo

Redação AssisCity

  • 01/08/18
  • 09:00
  • Atualizado há 295 semanas

O pequeno Esdras Rodrigo Pereira dos Santos tem apenas seis meses de vida, mas já enfrentou difíceis batalhas para se manter vivo, em Assis.

Ele nasceu no dia 16 de janeiro deste ano e desde então segue internado no Hospital Regional de Assis por conta das complicações de uma doença chamada Síndrome de Steinert Congênita, que exige cuidados especiais.

José Rodrigo Pereira é o pai do bebê e conta que, sem os aparelhos, seu filho não pode voltar para casa.

"Infelizmente o Esdras tem uma doença que não tem cura. Um dos sintomas é o atrofiamento dos músculos e, no caso dele, pegou no pulmão. Por conta disso ele não consegue respirar sozinho e já passou por procedimentos como traqueostomia e gastrostomia. Para ele ir para casa são necessários diversos equipamentos que irão mantê-lo vivo. O caso já foi para a Justiça, que determinou a responsabilidade ao Estado e também ao município, de providenciar os equipamentos e outros itens, mas até agora não tivemos a solução completa", afirma.

Segundo José Rodrigo, a presença do bebê em casa é fundamental para a família voltar à rotina após tantos meses.

"É difícil imaginar que seu filho está no hospital desde que nasceu e não pode ir para casa, mesmo depois da decisão judicial. Nós aguardamos com paciência até agora, mas precisamos retomar nossas vidas. Já sofri dois acidentes de moto indo até o hospital e no último final de semana o Esdras teve uma parada total, precisou de massagem cardíaca e foi para a UTI. Agora já está tudo bem, mas queremos que o Estado e o município cumpram sua parte. Tenho direito de estar junto com meu filho, mas desde que ele nasceu estamos enfrentando essa batalha, primeiro pela vida dele e agora para tê-lo junto com a gente", salienta.

José Rodrigo afirma que alguns dos itens que deveriam ser comprados já foram entregues, mas ainda há faltas.

"O Esdras estava de alta, mas não pode ir para casa pela falta dos aparelhos. Ele precisa de aporte ventilatório, sondas, luvas, equipamentos para dieta enteral, torneirinha para adaptação, suporte de soro, curativos, além de fisioterapeuta, enfermeiro e outros itens. Não sabemos mais a quem recorrer, porque tudo o que queremos é nosso filho com a gente", acrescenta.

Em nota, a assessoria de imprensa da Secretaria Estadual de Saúde informou que "o Departamento Regional de Saúde (DRS) de Marília informa que foi notificado da ação solidária - ou seja, direcionada também ao município - e que está providenciando a aquisição da fórmula Nestogeno e das fraldas, conforme atribuições definidas para ambas as esferas para atendimento ao caso. Será cobrada celeridade na entrega por parte dos fornecedores, para que os itens sejam entregues o quanto antes. Os familiares do paciente serão informados sobre a disponibilidade de retirada. Em relação aos demais itens, o DRS orienta a reportagem a entrar em contato com o município de Assis.

O paciente está sendo devidamente atendido pelo Hospital Regional de Assis, por uma equipe multiprofissional, e seguirá recebendo toda a assistência até a alta. O hospital já deu treinamento aos responsáveis para o período pós-alta e segue à disposição dos familiares para esclarecimentos e orientações", conclui.

Já a Secretaria Municipal de Saúde informou, em nota, que "A Secretaria Municipal da Saúde de Assis está de fato, junto ao Hospital Regional de Assis, acompanhando a situação do paciente, desde o nascimento da criança, através das vacinações necessárias, até o início de sua demanda para cuidados e acompanhamentos em saúde no domicílio.

Para tanto, através da equipe da Estratégia Saúde da Família de seu território, bem como, da direção clínica e coordenação da atenção básica, realizamos várias visitas à família a fim de auxiliar nos preparos domésticos para o recebimento da criança, que requer muitos cuidados, em detalhes a pormenores, como forração do cômodo (quarto), até a rotina da presença dos familiares na residência e as suas atividades habituais no tocante à própria família.

Tudo precisou ser pensado e reorganizado junto à família, que portanto, necessariamente precisou revisar e reorganizar os próprios hábitos, além, inclusive, de serem treinados para os cuidados do bebê, processo este, do qual também, a Secretaria Municipal da Saúde tem participado. Quanto aos itens necessários para o recebimento do bebê em domicílio, a

Secretaria da Saúde organizou a garantia dos mesmos, até mesmo, daqueles que não seriam de responsabilidade municipal, no que tange os demais entes federados, como Estado e União, conforme previsto em lei para quadros de alta complexidade.

Em face ainda de insumos que aguardam definição judicial junto ao Estado, a Secretaria Municipal da Saúde assumiu a liberação até que o ente responsável possa iniciar o fornecimento dos itens, a fim de que, estando a criança e sua família, prontos para estarem no ambiente domiciliar, seja então efetivado este ato.

Deste modo, todos os itens que ficaram sob a responsabilidade da Secretaria Municipal da Saúde de Assis estão disponíveis para a família, junto a que também, ofertamos aqueles que ainda virão do Estado, até que este possa entregá-lo, com o objetivo principal de viabilizar que o paciente vá para casa com sua família. Uma vez no ambiente domiciliar, o paciente e sua família serão acompanhados pela equipe da Estratégia Saúde da Família de seu território.

A data da saída do Hospital Regional de Assis, ficará a partir deste momento, definida por suas condições clínicas para alta, quadro este que oscilou muitas vezes, desde seu nascimento, conforme acompanhado por todas as entidades envolvidas", conclui.

José Rodrigo Pereira com o filho Esdras e a esposa

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