Família de Pedrinhas Paulista faz campanha para doação de medula à criança com doença rara

Uma família de Pedrinhas Paulista está com uma campanha cujo objetivo é conseguir doadores de medula para uma criança diagnosticada uma síndrome rara.

O pequeno Osmar Rabelo de Andrade Neto completará 7 anos de idade neste domingo, 16 de fevereiro, mas já há algum tempo tem enfrentado batalhas pela vida.

Segundo seu pai, Marcelo Pignataro Martins dos Santos, o diagnóstico veio em setembro de 2018 e pegou a família de surpresa.

"Ele era uma criança normal, que brincava, corria e fazia a maior bagunça do mundo. De setembro para cá, ele começou a cair de uma maneira que nos preocupou e foi quando recebemos o diagnóstico de que ele tinha Leucodistrofia de Krabber Juvenil", afirma.

A doença é rara e, de acordo com a família, Neto é um dos poucos pacientes no Brasil. Trata-se de uma doença degenerativa que afeta desde a musculatura do paciente até os seus órgãos.

"Para que ele possa se tratar, ele precisa de um transplante de medula óssea com urgência. O Neto tem uma irmãzinha, mas que infelizmente não é compatível com ele. Por isso estamos fazendo essa campanha, pois acreditamos em milagres e temos a esperança de que ele vai encontrar um doador compatível", salienta.

A família morava em Campo Grande, no Mato Grosso do Sul, mas desde o diagnóstico retornou para Pedrinhas Paulista, já que o acesso ao tratamento é mais facilitado.

"Nós temos toda a assistência da prefeitura, da secretaria de Saúde, mas contamos com a ajuda de todo mundo que se sensibilizar e puder doar. Agradecemos desde já a todo mundo que se dispuser em nos ajudar em mais essa batalha pela vida do nosso filho, que é um guerreiro e uma criança com a vida toda pela frente", diz emocionado.

Na região de Assis, o local mais próximo para a doação de medula óssea é o Hemocentro de Marília. O atendimento ocorre de segunda a sábado, das 7h às 13h, e é preciso levar o RG. O endereço é Rua Lourival Freire, 240, e o telefone para mais informações é (14) 3402-1850.

Caso alguém queira contatar a família, o telefone é (67) 9976-1076. Mais informações na página https://www.facebook.com/groups/3324273357589951/.

Em vida, você pode ajudar a salvar outras vidas

Muitas pessoas ainda têm receio de fazer a doação de medula, mas a assisense Gabriela Aparecida Alves Theodoro rompeu essa barreira e descobriu que essa atitude é muito mais recompensadora do que imaginava.

Em 2017, quando cursava Enfermagem, ela fez o cadastro para ser doadora e em fevereiro de 2018 recebeu uma ligação dizendo que era compatível com uma pessoa que estava aguardando a doação.

"Fui para o Hospital Amaral Carvalho, em Jaú, onde fiz os exames e o procedimento de coleta, e posso dizer que foi uma emoção muito grande. Os possíveis doadores ficam registrados no sistema do REDOME, que é o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea. Eu fui para Jaú na terça-feira e na quinta-feira já estava de volta para minha rotina normalmente", afirma.

A assisense disse que se emocionou muito ao ser compatível com um paciente, pois as chances são de uma em 100 mil quando não há compatibilidade com pessoas da família.

"Eu fiquei muito emocionada e chorei muito quando soube que era compatível com alguém, porque é como ganhar na loteria do bem. Alguém vai se curar de um câncer e você pode participar disso, salvando uma vida. Não sei quem é, pois só podemos ter acesso aos dados do paciente depois de um ano e meio, mas sei que é uma pessoa adulta. Para quem doa não faz falta nenhuma, pois depois de 15 dias a medula já está totalmente recuperada. Mas para quem recebe é muito importante, pois há pessoas que passam uma vida toda esperando e infelizmente morrem antes de conseguirem doadores compatíveis. Por isso é tão importante fazer o cadastro, porque a chance de encontrar um doador compatível é de uma a cada 100 mil. Quanto mais pessoas se cadastrarem, mais chances há desses pacientes poderem viver mais", finaliza.

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