Um remédio essencial para a vida de quem tem esclerose múltipla não está mais sendo fornecido de graça pelo estado. Pacientes da região Centro-Oeste Paulista precisaram entrar na Justiça para receber o medicamento, mas mesmo assim a ordem judicial não tem sido obedecida. O medicamento é de alto custo e ajuda a controlar as sequelas, como por exemplo, surtos de falta de equilibro, perda de força e até problemas de visão.
“Eu fiquei durante cinco dias sem o remédio e eu senti perda de força na perna esquerda. Eu tenho quatro comprimidos até o fim do mês. Eu retiro no posto de saúde, mas não tem esse remédio”, conta o paciente Peter Toledo Toniato. O técnico em informática Denis Fernando Ciafreis passa pelo mesmo problema. “Quando eu tenho os períodos de surto eu fico enxergando tudo em dobro e falta de equilíbrio”, explica.
Peter e Denis são portadores de esclerose múltipla, uma doença crônica do sistema nervoso central que afeta o cérebro e a medula espinhal. Para amenizar as sequelas geradas pela doença eles tomam um medicamento de alto custo fornecido pelo SUS, mas desde o início do ano, eles estão com problemas para receber o remédio.
“Ligo todo dia na farmácia jurídica e não chega. Eles também não tem informação de quando vai chegar”, reclama Denis. E se não tem nas farmácias, os pacientes precisam conseguir de outra forma. “Eu tenho que me locomover até Botucatu pra ver se o médico me dá uma amostra grátis que dura para 10 dias”, diz Peter.
Para garantir o medicamento chamado fingolimode todo mês, eles entraram com ação na Justiça. Ambos os casos foram deferidos, mas mesmo assim, o estado insiste em não cumprir a determinação judicial. O advogado Carlos Eduardo Empke Vianna tem uma lista com mais de 70 clientes na mesma situação. “Eles ficam a mercê do estado e é uma doença muito grave para o estado ter esse descaso com os pacientes.”
Agora o advogado entrou com pedido de bloqueio de verbas do estado para tentar mais uma vez garantir a entrega do medicamento aos pacientes.
Além da dificuldade para conseguir o medicamento, agora os pacientes enfrentam outro problema. O Ministério da Saúde criou uma portaria que exige um exame para a liberação do remédio. Só que esse exame não é oferecido no Brasil.
De acordo com o Ministério da Saúde, o uso de medicamento fingolimode pode fazer o paciente desencadear outra doença conhecida como lemp e que tem como causador o vírus Jc. E é exatamente o exame que detecta este vírus que passou a ser exigido.
Mas o médico neurologista Leonardo Medeiros explica que o pedido é totalmente desnecessário. “Hoje no mundo nós temos mais de 200 mil pessoas tomando fingolimode, e teve apenas um caso nos EUA que foi suspendida a medicação. Mas o histórico desse paciente mostra que ele fez uso de outras medicações”, explica.
Entre a burocracia para conseguir o remédio e divergências na necessidade de fazer o exame, os pacientes sofrem com a progressão da doença. “Espero que resolva esse impasse logo, como já entrou com a ação, que o estado forneça o que foi determinado na ação”, espera Denis.
De acordo com o Ministério da Saúde o protocolo clínico para esclerose indica o medicamento fingolimode em última instância e diz que considera primeiro a segurança à saúde do paciente, diante dos efeitos adversos graves do medicamento fingolimode, como parada cardíaca e morte, conforme consta na bula. O neurologista responsável avalia a eficácia do tratamento para a doença de acordo com as necessidades de cada paciente, sendo todos os medicamentos ofertados de graça pelo SUS.
A assessoria do Ministério da Saúde explicou que o laboratório fabricante tem vários centros de neurologia espalhados pelo Brasil onde as coletas de sangue são feitas e enviadas para a Dinamarca, ou seja, o exame realmente não é feito no Brasil, o que dificulta o acesso dos pacientes ao medicamento.
Peter reclama da falta de medicamento fornecido pelo estado
