'Costumo dizer que eu não vivo mais, só existo', conta assisense portadora de doença rara

O que começou com uma dor na coluna se tornou um pesadelo na vida de Luciana Saramello, de 43 anos, recém diagnosticada com Siringomielia, uma doença degenerativa, progressiva e rara, que afeta a mobilidade do corpo e causa dores insuportáveis.

Em entrevista ao Portal AssisCity, Luciana contou sobre o processo de descoberta da doença e a forma com que perdeu sua qualidade de vida em poucos meses.

"Tudo começou com uma dor na coluna dorsal, comecei o tratamento com o ortopedista, fiz vários exames e sessões de fisioterapia, tomei medicações e nada resolvia a minha dor. O médico me pediu uma ressonância, pois minhas dores só aumentavam e era desesperador", explicou Luciana.

Após a ressonância foi identificado que Luciana era portadora da Siringomielia, patologia que se desenvolve nos seguimentos cervical e toráxico da medula, após isso a mulher foi encaminhada para acompanhamento com um neurologista.

"Eu fui para Marília, mas o neurocirurgião não tinha especialização nesse seguimento e me encaminhou para a Dra. Eliza, em Presidente Prudente, lá ela me explicou que a doença é um cisto de água que cresce dentro da medula. Essa doença causa muita dor e eu atualmente tomo uma dosagem altíssima de medicação", contou a mulher.

Após a consulta com a médica, Luciana foi encaminhada para uma equipe de neurocirurgiões de São Paulo, e em janeiro já em tratamento com essa equipe, a mulher fez mais exames e ressonâncias, e então foi constatado a necessidade de fazer a cirurgia.

"Hoje eu costumo dizer que não vivo mais, apenas existo. Minhas medicações chegaram a 2 mil miligramas diárias, com efeitos colaterais insuportáveis, não consigo arrumar trabalho pois não aguento me movimentar pois sinto dor 24h por dia, além de que se algo cai no chão nem abaixar para pegar eu aguento mais", desabafou a mulher.

Cirurgia

O hospital de referência em Siringomielia fica em Barcelona, com um custo de aproximadamente 20 mil euros, o que ficaria totalmente fora de cogitação para a assisense.

Foi indicado, então, um médico em Recife que há dois anos realiza esse procedimento. "O Dr. Jeferson é especialista na cirurgia 'filum terminale', que apesar de não curar a doença, ela evita que o cisto continue crescendo e com isso faz com que as minhas dores cessem", relata.

Para conseguir fazer o procedimento a assisense precisa arrecadar o valor de R$ 50 mil, pois, por ser uma cirurgia experimental ainda no país, o SUS não cobre os custos por não ser credenciada.

Para ajudar Luciana, o cunhado da assisense criou uma vakinha online, e você pode fazer sua doação clicando no link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/siringomielia.